Veřejná sbírka KONTO Matýsek
Veřejnou sbírku KONTO Matýsek založila MAS Sdružení Západní Krušnohoří na dobu neučitou. Jedná se o podporu na regionální úrovni. Jsou zde sbírány příspěvky od dárců, kteří se rozhodnou přispět přímo konkrétnímu dítěti, i výtěžky akcí, jako je např. výtěžek z prodeje lístků tomboly na Venkovských farmářských trzích. Tímto způsobem pomáhá velké množství lidí - ti, kteří do tomboly věnovali ceny, pořadatelé, prodejci lístků a samozřejmě i ti, kteří si lístky koupí.
I spolek SETKÁVÁNÍ - ŽIVÝ VENKOV je ve sbírce aktivní. Díky těm, kteří chodí tvořit.
Již po dva roky jsme se podíleli na charitativním adventním koncertě v Březně, jehož výtěžek je určen pro sbírku. Pro dárce jsme měli vyrobené drobné předměty, kterými jsme jim za jejich finanční podporu sbírky poděkovali.
Některé naše tvořilky a naši tvořílci pravidelně věnují své výtvory do tomboly na trzích a tím pádem také sbírku podporují.
Všem Vám za to patří dík.
A proč vlastně byla sbírka založena?
MASka je dnes již místní organizací. Sídlí zde, pracuje zde. Ve vsi to je i tak trochu vidět. A ve stejné vsi jsou dva kluci, kteří trpí nevyléčitelnou nemocí, které se odborně říká svalová dystrofie. Hnusná nemoc. Jaká jiná může být, když je to nemoc a navíc nevyléčitelná. MASka o tom byla informována a na podnět Jitky Reineltové sbírku založila. Jedná se o veřejnou sbírku, která je pravidelně ročně kontrolována Krajským úřadem. Veškerý pohyb peněz si každý z Vás může zkontrolovat zde: veřejná sbírka KONTO Matýsek.
Jsou zde všechny bankovní výpisy - můžete se podívat na pohyby peněz.
Je zde uvedeno, komu sbírka pomohla.
Není tajemstvím, že jedním z nemocných zdejších kluků je syn Jitky Reineltové. Ta se velmi angažuje v organizaci, která se nazývá Parent projekt. Tato organizace se kromě dalšího snaží docílit toho, aby byly prováděny různé studie, které by mohly napomoci vývoji směrem k případné možné léčbě nemoci. K tomu jsou potřeba nemalé finance.
Sbírka pomáhá konkrétním klukům (choroba postihuje pouze kluky). Podle toho, co který potřebuje. Rehabilitační pomůcky, bezbariérové přístupy (doma, ve škole) apod. Mohli bychom ale také pomoci právě i tomu výzkumu. Což by mělo velký význam do budoucnosti. Plošně. A proto si dovoluji opět poprosit všechny droužkovické i přespolní. Pomozte, prosím.
Vždy když o tom přemýšlím, říkám si - kdyby každá droužkovická rodina (je nás kolem 300) věnovala měsíčně 50 Kč (není to cena ani jedná krabičky cigaret), dali bychom dohromady ročně 180 000 Kč. Většinu z nás by taková částka nezničila. A určitě by pomohla. Minimálně dvěma našim sousedům.
Samozřejmě, že je tisíc (asi spíš několik tisíc) dalších možných sbírek, charitativních projektů, nadací a nadačních fondů, potřebných osob. Není v možnostech nikoho z nás, podporovat všechno a všechny. Podporuji také. Tím, že posílám malý finanční obnos na účet KONTO Matýsek. Protože vím, kam moje peníze přijdou. Vím, komu konkrétnímu. Vím, že nebyly vyhozeny oknem. Vím, že nebyly spotřebovány na provoz nadace apod. Proto přispívám a proto přispívám DOMA. Doma to máme pod "veřejnou" kotrolou. Ne úřednickou (i když pod tou taky, ale tu nepovažuji za tak důležitou). Máme to pod kontrolou. Tou občanskou. Ta je přeci nejúčinnější :).
Sbírku je možné podporovat přímo a to zasláním finančního obnosu na účet sbírky 0807194379/0800.
Úplně pro úplnost ještě zmíním, že v prvních dvou letech byl na KONTO Matýsek vložen i výtěžek z Vyjížďky pro Matýska. Vloni již ne. A nemám ani indicie o tom, že by tam měl byl vložen výtěžek letošní. Vyjížďka je v každém případě určitě dobrá věc. Jen od loňska nemá nic společného se sbírkou KONTO Matýsek.
Díky všem, kdo pomůžou, když můžou.
H. Dufková (Droužkovice 30.4.2016)
Reakce na příspěvek
Hani, velmi pěkně napsané:-).
Za poslední dva roky se výrazně zlepšila péče o naše kluky, a věřte, že je za tím neskutečné množství práce, která na první pohled není vidět. Věk dožití kluků v ČR a v zahraničí se velice liší, ale tím, co děláme se to daří měnit a kluci se dostávají k pomůckám, které jsou v zahraničí běžnými a to se začíná měnit i díky podpoře kluků z Konta Matýsek. Věřím, že se díky práci nás všech v Parent Projectu podáří propojit péči zdravotní a sociální, že kluci budou mít šanci prožít v rámci možností běžný život. Že dospějí, budou pracovat, ženit se a mít děti.
Věřím, že to, co se stává standardem v zahraničí, bude standardem i v ČR. Např. v Dánsku mají již více dospělých s DMD než dětí, 65% z nich žijí samostatně a mají rodiny. V ČR je DMD stále vnímána jako fatální nemoc dětského věku. Pomozte nám to změnit. Jak ráda bych neměla tyto starosti, všechno bych vyměnila za zdraví Matýska. Díky setkání s rodinami starších kluků, jsme si uvědomili, že pokud chceme Matýskovi zajistit odpovídající péči a dát naději, sami to nezvládneme a požádali jsme o pomoc, a ta přišla.
Ukázalo se, že dokáže fungovat občanská společnost a solidarita s těmi, co neměli tolik štěstí a nebylo jim dáno zdraví. Matýsek je díky včasné diagnostice a péči ve velice dobrém stavu, ve věku, kdy někteří kluci usedají na vozík, Matýsek jezdí na kole. Je nesmírně trpělivý a odhodlaný, dělá velkou radost nejenom nám, ale i lékařům, fyzioterapeutům, neboť ukazuje, že to jde, že se dá progrese zpomalit, oddálit schopnost ztráty chůze a prodloužit délka dožití. Věřím, že se Matýsek i další kluci dočkají léku. Do té doby budou potřebovat pomoc a my jsme nesmírně vděčni, že pomáháte.
Děkujeme.
Jitka Reineltová (Droužkovice, 30.dubna 2016)
